10 problémů všedního dne na vozíčku s CMT II.

Ahoj!

*

Udělala jsem na Facebooku a Twitteru anketu, jaký článek byste si dnes přáli a skoro na celé čáře vyhrál další díl 10 problémů všedního dne na vozíčku s CMT. První desítku najdete v tomto článku a článek o mé nemoci zde Snažila jsem se přijít na dalších 10 a podařilo se mi to. Možná se občas některé body dají propojit s těmi ostatními, ale myslím, že si zaslouží vlastní bod. Doufám, že vás to nejen poučí, ale také pobaví!

Máte nějaké dotazy či poznatky? Budu moc ráda, když napíšete komentář či dva a začnete mě sledovat na mém Facebooku, Twitteru a Instagramu.

*

„Kolik hloupostí napovídají lidé jen proto, že chtějí říct něco chytrého.“
-Voltaire

*

1. Hledání práce

Mám dobré školy, praxi a přesto je pro mě skoro nemožné si najít práci. Trvalo mi půl roku, než jsem si našla práci, která mě baví. Až na to, že je to opět v neziskovce a peníze nejsou moc velké. Jenže ono není moc jiných možností. Buď musíte uklízet, dělat v IT nebo v chráněné dílně. Jako kdyby člověk s handicapem nemohl dělat nic jiného. Když jsem posílala životopisy, tak se mi ozvalo hodně lidí, jenže po tom, co jsem řekla, že jsem na vozíku, tak se buď neozvali nebo řekli, že nemají bezbariérový přístup. Bylo to náročné. Nakonec jsem i docela ráda, že jsem v neziskovce, která zaměstnává handicapované, ale nedělá u nich rozdíly. Doufám, že nebudu muset dlouho hledat něco nového.

2. (Ne)respekt

Když spojíte to, že nevypadám na svůj věk, mám vysoký hlas a jsem na vozíku, tak vám vyjde, že je skoro prakticky nemožné, aby mě někdo respektoval. Lidé mají pocit, že když vedle mě stojí a já sedím, tak že jsem vlastně stejně velká jako dítě a tím pádem se ke mě tak můžou chovat. Ono když vás neznámý člověk poplácá po rameni, tak věřte, že mu budete vážně chtít dát pěstí.

3. Změna na elektrický vozík

Mám elektrický vozík! Konečně se mi podařilo ho po roce snažení získat. Což je téma na další článek, ale teď k té problematické části. Elektrický vozík je úplně něco jiného, než mechanický. Naučit se ho tedy řídit není tak lehké. Díra ve zdi a odřený nábytek je toho důkazem. Už mi to tedy jde líp, ale doporučuji všem, aby nechodili předemnou, protože brzdná dráha je delší, než byste čekali a také mi nesahejte na ovládání, když o tom nevím. Další věc, co je trochu otravná je to, že naložit el. vozík do auta trvá 3x déle než u mechanického. Takže když prší zmoknout všichni a všechno.

4. Záchody na veřejnosti

Většina záchodů na veřejnosti nejsou bezbariérová. Občas si ostatní myslí, že udělají toalety bezbariérové, když tam dají širší dveře – jenže když vjedete dovnitř vozíkem a už kvůli místu za sebou nezavřete, tak je to nanic. Ještě, že si dokážu poradit a v nejhorším na to wc dojít po kolenou, ale nic skvělého to není. Občas uvažuji o plenkách. Jo a nesmím zapomenout na to, jak otravné a složité je se svléknout a opět obléknout, když si nemůžete stoupnout.

5. Neustálý strach okolí

Já sice chápu, že to většina myslí dobře, ale když se vás potřetí zeptají jestli jste ok, tak vám z toho skoro vybuchne hlava. Nejhorší věc, která se může stát je to, že se zraním, ale to se může stát i vám. Mám tu jeden příklad. Peču docela často sama a nikdy se mi nic nestalo. Pak jsem jednou mluvila s mamkou a ta mi řekla, ať hlavně dávám pozor.. No samozřejmě, že jsem se spálila. Dávala jsem totiž najednou tak velký pozor, až mi z toho stresu sjel plech na ruku.

6. Psaní na klávesnici

Na klávesnici u počítače jsem schopná psát pouze jedním prstem na každé ruce. Nikdy jsem se tedy nemohla naučit psát všemi deseti, či jen více prsty. Občas mi tedy trvá déle než něco napíšu. Na mobilu můžu používat jen prst jeden, protože si druhou rukou ten mobil musím přidržet. A třeba vyfotit něco jednou rukou nebo hrát hru, kde je potřeba mačkat víc věcí najednou, je nemožné.

7. Zuby jako králík

Pokud něco nedokážu otevřít rukou, tak si musím poradit jinak. Nejčastěji to dopadá tak, že používá zuby. Docela se divím, že jsem si ještě nějaký nevylomila. Jenže je to většinou jediná možnost, jak něco udělat bez toho, abych musela někomu říkat o pomoc. A vážně nemůžu říkat o pomoc pokaždé, když potřebuji otevřít řasenku, krabičku nebo fixu.

8. Podávání ruky

Posupně se mi od malička ztrácí síla v rukách při stisku. Už pár let prakticky nedokážu někomu stisknout ruku. Každé představování a podávání ruky je pro mě docela trapná záležitost. Změnila bych podávání ruky za lehké přikyvování!

9. Malé předměty

Asi nejhorší věc na světě jsou mince, zipy, knoflíky nebo zapínání šperků. Prostě věci, které většinou nezvládnu i kdybych se snažila dvě hodiny.. a věřte, že jsem se ty dvě hodiny snažila. Pak zbývají pouze dvě možnosti: požádat o pomoc nebo to nepoužívat.

10. Den na nic

Takové dny máme určitě všichni. U mě to většinou začíná tím, že mi všechno začne padat, protože ten den nemám skoro žádnou sílu nebo mám blbou náladu typu „Proč já?!“. Pak nezbývá nic jiného, než si zanadávat, pobrečet, sníst kupu nezdravého jídla a jít spát.