10 problémů všedního dne na vozíčku s CMT I.

Ahoj!

*

Mám pro vás další článek z nové rubriky Ze života, kde povídám o tom, jaké je být v mé kůži. Konečně jsem sepsala 10 problému všedního dne na vozíčku s CMT, které jsem plánovala již nějaký ten pátek. V hlavě mě nakonec napadalo mnohem víc věcí, proto jsem se rozhodla to vydat na dvě části, abych vás moc nezavalila. Nevím, jestli příště napíšu taky 10, ale minimálně 5 ještě v rukávě mám. Snad vám tento článek odhalí zase další kousek mého nevšedního života.

Nezapomeňte mě sledovat na mém Facebooku a Instagramu.

Chcete se mě na něco zeptat? Dejte vědět v komentářích a přidejte odkaz na váš blog.

*

„Nejsem příliš nemocný, ještě o tom mohu mluvit.“
-William Shakespeare

*

1. Neustálé zírání

Jedna z nejtěžších věcí, které jsem se musela naučit. Ignorovat lidi, co na vás neustále zírají a ještě víc, když vám třeba něco nejde nebo naopak děláte úplně běžnou věc. Tady bych doporučila dvě věci. Buď nabídněte pomoc nebo si hleďte svého. Mohlo by se stát, že po vás něco hodím.

2. (Ne)bezbariérovost

Bydlíme v pronájmu a i když většina bytu a okolí je bezbariérová, tak vchod na wc a do koupelny je malý, takže tam nevjedu vozíkem. Naštěstí se mohu pohybovat po kolenou, takže si poradím. Dřív jsem chodila po kolenou hodně doma, protože to bylo snadnější, než chodit po nohou..a moje kolena (kůže) jsou už navždy zničená.

3. Omlácené ruce

Tím, že mám zatím jen mechanický vozík, tak musím točit koly, abych se někam dostala. Často se stává to, že špatně odměřím vzdálenost a ruce si skřípnu a odřu. Když jezdím déle, tak se mi dělají puchýře. O neustále špinavých rukách ani nemluvím.

4. Zabrání invalidního místa

Nadávaní takovým lidem je vyčerpávající. Já sice chápu, že plánujete stát na místech pro invalidy třeba jen chvilku. Jenže i chvilka někomu může pěkně ztížit život. Nejde jen o místa na parkování auta, ale také vyhrazené sedačky v hromadné dopravě. Nebuďte sobci. Buďte rádi, že můžete chodit nebo stát.

5. Vysoká zrcadla

Občas bych se ráda na veřejnosti či na návštěvé upravila při pohledu do zrcadla. Bohužel ve většině případech jsou zrcadla moc nahoře a jediné, co tam možná jednou uvidím je to, až se mi začne dělat pleška. Naštěstí u sebe mám pořád vlastní zrcátko.

6. Cestování

Tlačit mechanický vozík je snadné pokud jste v bezbariérové budově nebo na rovince venku. Jinak je to dost těžké či nemožné. Proto musím při cestování spoléhat na lidi okolo mě. Největší zásluhu má můj taťka, který mě všude vozí (hlavně autem čim na výletech). Zatím se tedy bez pomoci nikam nedostanu. Možná ale budu mít elektrický vozík, který by mi mohl dát víc svobody.

7. Strach

Neustálý strach z toho, že upadnete při přesedání do auta, na postel nebo židli. Hrůza z toho, že se vám vozík překlopí.. hlavně pokud vás „tlačí“ někdo nezkušený či pro vás nový. Jako malá jsem byla v lázních, kluci mě vozili, překlopili a já si vyrazila přední dva zuby. Naštěstí mléčné!

8. Jsem malá

Všechno je tak vysoko! Věci v kuchyni, jídlo v obchodě, .. Je tu několik způsobů, jak situaci vyřešit. Buď musím čekat, než půjde někdo kolem, aby mi to podal a nebo v případě kuchyně jsem si základní nádobí dala dolů do skříňky, abych mohla vařit, když jsem sama doma. Člověk musí být chytrý, nebát se říct si o pomoc a nebo si rozmyslet, jak moc to potřebuje.

9. Kdo si počká

Snažím se toho doma zvládnou co nejvíc sama. Úklid, vaření, pečení či základní úkony. Musela jsem se smířit s třemi věcmi: vše mi trvá déle, než zdravému člověku (v obecné rovině), ne vždy bude vše dokonalé a občas je potřeba to vzdát a říct někomu jinému, protože ty okna vážně neumyju, i když bych chtěla.

10. Nošení předmětů

Je těžké nosit cokoliv, když máte slabé ruce a ještě u toho musíte točit kolečky u vozíku. Takže jsem se naučila nosit vše na klíně. Zvládnu již vzít nápoj, hlavní jídlo i desert najednou! Občas sice něco trochu vyleju, shodím, vysypu nebo se spálím, ale ve většině případech bývá převoz úspěšný. A když ne, tak střepy prý přináší štěstí.